Rare Gaucher Disease: बड़वानी जिला मुख्यालय से करीब 38 किलोमीटर दूर तलवाड़ा डेब. यह एक छोटा सा गांव है, जहां एक रहने वाला 5 साल का मासूम मोहम्मद बिलाल हर दिन जिंदगी की जंग लड़ रहा है. बिलाल एक ऐसी दुर्लभ और जेनेटिक बीमारी गौचर डिजीज (Gaucher Disease) से पीड़ित है, जो लाखों में किसी एक बच्चे को होती है. बिलाल के पिता शरीफ मंसूरी रजाई–गादी भरने का काम करते हैं. दिनभर मेहनत के बाद उनकी कमाई मुश्किल से 300 से 400 रुपये रोज होती है. मां नूरजहां मंसूरी गृहिणी हैं. लेकिन बिलाल की बीमारी का इलाज इतना महंगा है कि यह परिवार की पहुंच से कई गुना बाहर है.
Rare Disease: एम्स का पर्चा
कैसी है बीमारी?
डॉक्टरों के मुताबिक गौचर डिजीज में बच्चे के लीवर, तिल्ली और दिल का आकार बढ़ता चला जाता है, जिससे पेट फूलता है और समय पर इलाज न मिले तो जान का खतरा बना रहता है. इस बीमारी में मरीज को एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी की जरूरत होती है, जिसकी दवा भारत में उपलब्ध नहीं है. बिलाल को लगने वाला इंजेक्शन अमेरिका से बुलवाना पड़ता है.
Rare Disease: दुर्लभ बीमारी से पीड़ित मासूम
बिलाल की मां नूरजहां बताती हैं कि यह बीमारी उनके परिवार के लिए नई नहीं है. इसी बीमारी से उनकी बेटी मिस्बाह की मौत हो चुकी है. उस वक्त उन्हें यह भी नहीं पता था कि बीमारी क्या है. दुखद बात यह रही कि मिस्बाह के इलाज के लिए पीएम कार्यालय से आर्थिक सहायता की मंजूरी का पत्र बेटी की मौत के दो दिन बाद आया.
2021 में मिला था आश्वासन
साल 2021 में बिलाल के इलाज को लेकर मां नूरजहां, पिता शरीफ मंसूरी, दादी वाहीदा मंसूरी, तत्कालीन चाइल्ड लाइन परियोजना समन्वयक संजय आर्य और विधिक सेवा पैरालीगल वालंटियर सतीश परिहार तत्कालीन कलेक्टर शिवराज सिंह वर्मा और सीएमएचओ से मिले थे, लेकिन तब भी कोई ठोस समाधान नहीं निकल सका.
बिलाल के माता-पिता ने जनप्रतिनिधियों से लेकर जिला प्रशासन तक कई बार आवेदन और निवेदन किया, लेकिन अब तक कोई स्थायी सरकारी सहायता नहीं मिल पाई है. परिवार का कहना है कि अगर समय पर दवा नहीं मिली, तो वे अपने बेटे को भी खो सकते हैं.
यह भी पढ़ें : Gangster Mayank in Raipur Court: गैंगस्टर मयंक को लेकर रायपुर पहुंची पुलिस; लॉरेंस बिश्नोई का है करीबी
यह भी पढ़ें : Road Accident: मुलताई में दर्दनाक सड़क हादसा; पिकअप वाहन पलटने से 25 घायल, 5 की हालत गंभीर
यह भी पढ़ें : CM विष्णु देव साय ने विनोद कुमार शुक्ला को दी अंतिम विदाई; गार्ड ऑफ ऑनर के बाद बेटे ने दी मुखाग्नि
यह भी पढ़ें : CM डॉ मोहन यादव का बड़ा ऐलान; मुलताई का नाम होगा मूलतापी, बैतूल को मिली मेडिकल कॉलेज की सौगात
